Søk

bittesblog

Veien tilbake fra ME (kronisk utmattelsessyndrom)

Stikkord

diagnose

Hvorfor er mennesker så slemme med hverandre ? 😢

Søndag10.05 ble det publisert en artikkel om meg på nettsidene til noen aviser her i landet som har et samarbeide som de kaller Sprek og er relatert til helse. Artikkelen kan du lese her http://www.smp.no/100Sport/sprek/article533851.snd   Var på forhånd klar over at ME er et kontroversielt tema, men var faktisk ikke helt forberedt på det hatet som strømmer fra mennesker som sier de selv er ME syke.

Artikkelen kan jeg stå for fullt og helt, ellers hadde den ikke blitt publisert.

  
Det som sjokkerer mest er hvordan personer jeg vil karakterisere som nettroll hiver seg over tastaturet uten en gang å ha lest hele artikkelen og spyr ut edder og galle. De velger å si at jeg ikke har hatt ME fordi jeg ikke har det på samme måten som dem. Når jeg var på det sykeste, hadde jeg ikke orket å bruke den lille energien jeg hadde på å kritisere andre. Den ble brukt på positive oppbyggende ting.

Diagnosen er et faktum, den har jeg svart på hvitt. Skam dere, dere som er så snar til å dømme andre. Det blir klaget over at dere ikke blir tatt på alvor og at det er ekstremt vanskelig å bli trodd, samtidig som dere går til frontalangrep på meg. Det blir til og med skrevet at det er stygt gjort av meg å gå ut med at kostholdsomlegging og trening har virket for meg, fordi det er belastende for dem det ikke virker for. Hva om man sa det om andre sykdommer og kurer/medisiner ? Hvordan i alle dager skulle vi finne ut av de forskjellige behandlingsmetodene. Mennesker er forskjellig skrudd sammen, vi snakker gener, arv, miljø, kosthold osv. Vi kan ikke alle puttes inn i den samme firkantede boksen, ikke en gang når det gjelder ME. DET ER FORSKJELLIGE ÅRSAKER TIL AT SYKDOMMEN OPPSTÅR, ERGO MÅ DET VÆRE FORSKJELLIGE BEHANDLINGER SOM KURERER DEN OGSÅ. Forskningen er som mange påpeker absolutt ikke ferdig, den spriker også i mange retninget fordi de forskjellige sykehusene der det forskes ikke samarbeider. Etter at jeg fikk diagnosen min har jeg ikke hatt noen oppfølging fra helsevesenet. Jeg har ikke så mye som sendt inn ett spørreskjema om hvordan det har gått med meg. Der kan jeg love dere at det finnes store mørketall. Jeg har personlig blitt kontaktet av personer som selv har blitt friske, men vegrer seg for å si noe p.g.a. Holdningene som blir forfektet av ME miljøet her i landet. Jeg må bare si meg så hjertens enig med Live Landmark ( om du ikke vet hvem hun er gjør et søk på google ) som uttaler at hun driter i hvordan folk blir friske, det viktigste er at de blir det.

Det er nå en gang slik at når ting tas ut av sammenheng blir innholdet helt forvrengt. Slik også her. Jeg begyndte ikke å trene samtidig som jeg la om kostholdet, det gikk faktisk et helt svangerskap,  9 måneder før jeg følte meg klar til å forsøke. Jeg hadde tidligere forsøkt meg på opptrening uten kostholdsomlegging og det gikk rett skeis. Jeg brukte i tillegg lang tid på opptreningen, begyndte veldig forsiktig og økte gradvis.Tenker dere noen gang over at de dere kommenterer på er virkelige mennesker med virkelige familier som lever i et virkelig liv. Eller kan alt ofres på egoismens alter? Spør mannen min dere; han som en periode trodde at han aldri ville få tilbake den personen han giftet seg med; om jeg har vært syk. Be ham om å glemme de gangene han måtte komme hjem fra jobb for å bære meg i seng fordi jeg hadde kollapset på gulvet og ikke klarte å reise meg opp igjen. Eller alle foreldremøtene han måtte gå på alene fordi jeg hadde en vond dag. Alle 17 mai feiringene der han stilte i kiosk og på dugnad, uten meg. Skal tro hva barna deres lærer av måten dere kommenterer på facebook på. Barna mine leser det dere skriver på nett og lurer på hvordan noen kan si det dere sier om moren deres. Og før dere i det hele tatt får muligheten, nei jeg hadde ikke trodd at hatefulle kommentarer skulle bli resultatet av denne artikkelen , jeg trodde faktisk den ville være til håp og oppmuntring. Jeg vil gjerne ha kommentarer og synspunkter, og vil gjerne vite om andres erfaringer, men da helst saklige og gjennomtenkte kommentarer som ikke er skrevet i affekt.

Til slutt må jeg bare få sagt at jeg aldri har påstått at kostholdsomlegging og trening vil være gjennomførbart for alle, men jeg vil nå tro at for inaktive mennesker som ikke klarer fysisk aktivitet er det særdeles viktig å tenke på hva en spiser. Om en i tillegg til å være inaktiv propper kroppen full av usunn mat, sier det seg selv at en ikke blir friskere. Sukker har vist seg å trigge mange sykdommer og kroppen har ikke bruk for raffinert sukker til noe. Dere kan si hva dere vil , ingen har tatt skade av å spise sunt, kansje dere til og med ville føle dere bedre. 

Min historie var ment som oppmuntring til de som sliter med ME og som en liten solskinnshistorie ☀️ med håp. Synd at negative mennesker skulle prøve å gjøre den om til noe negativt. Naivt? Ja, kanskje, men jeg vil heller være naiv enn negativ.

Håper at det finnes noen der ute som føler seg aldri så lite oppmuntret av artikkelen, og om den kan være til hjelp for ETT menneske er det godt nok for meg. Det at mange, mange fler har klikket liker og delt artikkelen enn de som har kommentert negativt, sier litt om at den allikevel har blitt positivt mottatt.

Når jeg nå har fått utløp for litt frustrasjon, velger jeg å fokusere på gleden og lykken som det har gitt meg å føle meg frisk, jeg har et godt liv, jeg klarer å arbeide og å holde meg i form ved å spise sunt og trene, og det er jeg veldig takknemlig for. 🌺
Ha en nydelig kveld videre

Klem 💙 Beate

PS kansje får du se en solnedgang i dag. Sørg i så fall for å nyte synet og øyeblikket, og husk at hver solnedgang gir løfte om en ny soloppgang.

Long time no see

Tiden bare raser avgårde, får liksom ikke tid til ting lenger. Derfor ingen innlegg heller. Tror kanskje turbofarten i hverdagen har hentet meg inn, for nå ligger jeg rett ut og hoster og harker. Vet jeg ikke har lov til å klage, det er trossalt mer enn to år siden jeg var skikkelig forkjølet sist, men gøy er det ikke. Rastløs blir jeg i alle fall. Min teori angående turbofarten er at jeg mistet så mange år av livet mitt til MEn at jeg har så utrolig mye å ta igjen 😋. Men nok om det, siden jeg allikevel ligger her og ikke får gjort stort tenkte jeg at NÅ har jeg tid til et innlegg.
Har lenge gått og tenkt på å skrive om sykdommen min, ME sykdommen som tok så mange år av livet mitt. Det var det som var målet med bloggen, å få ut til andre som sliter at det finnes en vei ut av det, om ikke for alle så i alle fall for noen. Jeg vet at jeg har vært heldig, kroppen min har respondert positivt på endringene jeg har gjort, det hadde nok desverre ikke virket slik på alle.
Egentlig var det tilfeldigheter som gjorde at jeg begynte på det som faktisk er blitt en livsstilsendring. Diagnosen ble satt på St.Olavs, men noen ordentlig oppfølging eller behandling kunne de ikke tilby. Jeg ble rådet til å lytte til kroppen og for all del ikke overanstrenge meg. Slik gikk no dagan en periode, men jeg er ikke laget for å sitte stille. Lytte til kroppen min gjorde jeg, og den hadde det egentlig ikke så bra. Magen var i ulage, noe den hadde vært helt siden jeg fikk den hestekuren med antibiotika for mange år siden for å kurere lungebetennelsen. Jeg var veldig plaget av utslett og kløe og var konstant sliten og trett. Jeg begynte å søke på nettet, og sakte men sikkert begynte jeg å forstå at antibiotikaen hadde ødelagt veldig mye av den naturlige motstandskraften i kroppen min. Det som kom frem var at sukker er nummer en fiende for kroppen, og at jo mer raffinert en matvare er desto verre er den for kroppen.
I min søken etter hjelp slumpet jeg over lavkarbo, og fant ut at det kunne være veien å gå. Jeg kuttet ut sukker, brød, pasta, ris o.s.v., alt det som magen min reagerte på. Og det hjalp !!!! Energien begynte sakte men sikkert å komme tilbake og jeg begynte å ligne litt på mitt gamle jeg.
En dag følte jeg meg så overmodig at jeg dro med meg min bedre halvdel og meldte oss inn hos det lokale treningssenteret. Det er den beste investeringen jeg noen gang har gjort. Vi fikk hjelp av en treningsveileder til å sette opp ett styrkeprogram for oss, med hensyn til tidligere sykdom og problemer, og begynte med forsiktig styrketrening. Etter hvert som jeg ble modigere og sterkere, begynte jeg å delta på studiotimer; step, corebar, sirkeltrening og formen ble bedre og bedre. En dag ble jeg til min store overraskelse spurt av senterleder om jeg kunne tenke meg å gå kurs for å bli instruktør i corebar vital. Min første reaksjon var what nei det vil jeg aldri klare. Men etter å ha tenkt meg litt om så ble det jaaaa jeg har da ingenting å tape. Kurs gikk jeg, og instruktør ble jeg, og jeg elsker det. Nå i vinter skal jeg på kurs i Bodybalance fra Les Mills og jeg gleder meg veldig.
Det er bare dager som i dag, da jeg føler meg slik jeg gjorde når jeg fikk den fatale lungebetennelsen at jeg blir redd for å få tilbakefall. Men innerst inne vet jeg at om jeg lever sunt og holder meg i form er det veldig små sjanser for at det skjer igjen.
Livet er godt å leve og jeg er takknemlig for at jeg fant min vei ut av MEforbannelsen. Dit skal jeg aldri igjen, og om noen kan bli bittelitt inspirert av mine grep for å bli frisk, har bloggen hatt sin misjon.

Det å være frisk er for meg også deilige turer ut i naturen, her er et knippe bilder tatt i løpet av høsten i nærområdet her jeg bor.

IMG_0543.JPG

IMG_0542.JPG

IMG_0536.JPG

IMG_0537.JPG

IMG_0530.JPG

IMG_0540.JPG

IMG_0535.JPG

IMG_0538.JPG

Ha en koselig dag
Beate

Første blogginnlegg – ME/Ut på tur aldri sur

Det har vært nok en deilig dag med sol og varme. Vi er ikke så bortskjemt med slikt vær her på Sunnmøre, så her nytes det fullt ut. Min bedre halvdel begynte på ferie i dag så vi har prioritert å slappe av og kjenne på feriefølelsen.

Dette er mitt første blogginnlegg og selv om bloggen vil handle mye om ME vil det ikke være en «syteblog», men ha fokus på det som har hjulpet meg til å bli frisk. Jeg er ingen ekspert på ME, men jeg har gjort meg en del erfaringer som jeg håper kan være med på å hjelpe andre med samme diagnose. Slik jeg ser det er ikke ME en konkret sykdom, men mange forskjellige sykdommer som gir seg utslag i samme sykdomsbilde. Jeg har vært heldig i og med at jeg slumpet til å finne min kur, men det vil ikke si at den vil være riktig for alle.

Jeg begynte å bli syk i 1999, min yngste datter var da ca 9mnd gammel og jeg ble syk, skikkelig syk med lungebetennelse, ambulanse, sykehusinnleggelse og en feber som ikke ville ned. Heldigvis husker jeg ikke stort av det for det var så vidt jeg sto det over. Jeg ble pumpet full av forskjellige antibiotika og til slutt ga lungebetennelsen opp. Etter dette begynte jeg å hangle, var sliten hele tiden, følte meg aldri uthvilt, jeg begynte å rote med ord, jeg ramlet om kull på gaten, jeg fikk dobbeltsyn og karusellfølelseslignende anfall. Jeg mistet følelsen i hudpartier og hadde konstante muskelrykninger rundt det ene øyet.  Fastlegen min trodde det var MS og jeg ble henvist til en rekke forskjellige undersøkelser. Ingen funn i den retning. Jeg ble deretter en kasteball i systemet og ble sendt rundt fra den ene spesialisten til den andre, alle var enig om at jeg var syk, men ingen forstod hva det var. Livet gikk i bølgedaler, jeg var i fin form den ene dagen og fullstendig i kjelleren den neste. Diagnosen fikk jeg etter å ha blitt henvist til St Olavs Hospital i Trondhjem, smerteklinikken. Der gikk jeg gjennom diverse tester og endte opp med denne diagnosen. Behandling var det verre med. De kunne tilby samtaler med psykolog , men det var også alt. Jeg hadde noen samtaler med psykolog, greit nok det, men frisk ble jeg ikke av det. Neste innlegg som omhandler ME vil ta for seg hvordan jeg klarte å bli frisk.

Vil gjerne dele noen bilder fra turen min bedre halvdel og jeg hadde i kveld. Vi er så heldige å ha et vakkert turområde nesten utenfor døren og i kveld bestemte vi oss for å kickstarte ferien med en tur rundt Vassetvannet. Det var så fint lys i kveld så vi fikk tatt en del bilder, d.v.s. mannen tok bilder og jeg ble fotografert.

IMG_20140726_200527 IMG_20140726_201745 IMG_20140726_202340 IMG_20140726_203503IMG_20140726_205013IMG_20140726_203538

Vakker natur, deilig varmt vær og godt selskap; Life is good

Ha en nydelig søndag

Beate

Blogg på WordPress.com.

opp ↑

%d bloggere like this: